Ny forskning om språkfunksjon hos gliompasienter

Logoped Edda Ottarsdottir forsvarte avhandlingen Subjective and objective language functions in glioma patients during longitudinal follow-up. Associations with quality of life, psychological distress and fatigue i desember 2024. Edda har jobbet som logoped ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering fra 2014. Ideen til prosjektet startet da Edda møtte gliompasienter som var innlagt til rehabilitering.

Jeg syntes allerede fra starten av at det var fascinerende at alt tydet på at pasientene skulle ha store språkvansker (ut fra tumorlokalisasjon), men det var mye som ikke stemte overens med slagpasientene som jeg jobbet med til daglig. Jeg begynte å lese litteraturen på feltet, og det videreutviklet seg til at nevropsykolog Eike Wehling og jeg sendte en forskningssøknad til Helse Vest. Wehling delte interessen med meg og ble min hovedveileder i phd-prosjektet.

Språk og kognitiv funksjon hos gliompasienter

Edda og kolleger har forsket på hvordan språk og kognitiv funksjon utvikler seg i pasienter med gliomer fra grad 1-3, fra før operasjon og gjennom det første året. I tillegg har de sett på hvordan pasientene selv vurderer deres egen livskvalitet, og selvrapporterte symptomer på angst, depresjon og fatigue.

Planen var egentlig ikke å undersøke selvrapportert språkfunksjon, men prosjektet utviklet seg på en annen måte enn først planlagt. Opprinnelig skulle vi se å på fmri-data og nevroanatomiske strukturer og språk, men det ble ikke slik. Underveis fikk jeg mer og mer interesse for hvordan pasientene selv rapporterte sin språkfunksjon. Pasientene gjorde det veldig bra på språktestene. De fleste var innenfor normalområdet sammenlignet med friske, men likevel rapporterte pasientene at de var bekymret over egen språkfunksjon.

Edda forteller videre at pasientene ønsket informasjon om sin egen språklige fungering, og at de hadde mange tanker rundt hvordan de klarte seg i hverdagen.

Viktigheten av å lytte til pasientene

De viktigste funnene fra doktorgradsprosjektet er at det skjer dynamiske endringer hos pasientene det første året. Dette er spesielt viktig fordi de fleste tidligere studiene følger pasienten kun opp i tre til seks måneder. Forskerne så en merkbar forverring i pasientenes selvrapporterte ordmobiliseringsvansker og vansker med å uttrykke egne tanker. Pasientene skåret dårligere på verbal flyt ved seks måneders-oppfølgingen enn før operasjonen, men hadde derimot en bedring mellom seks og tolv måneder.

Det er viktig å informere pasientene om hva de kan forvente i forløpet, at de kan oppleve endringer over tid. Dette er jo unge voksne med sterkt ønske om å komme tilbake til et normalt liv raskest mulig etter operasjon.

Edda fremhever viktigheten av å forske på langtidsfungering. Den kliniske erfaringen er at de strever med å komme seg tilbake til arbeid. Hun påpeker at et av de viktigste funnene er at det er behov for langtidsoppfølging, og at tester som undersøker benevning og verbal flyt ikke samsvarer med de selvrapporterte vanskene. Et viktig poeng hos Edda er behovet for sensitive tester for pasientgruppen, samt det å skreddersy valg av tester.

Man må ta pasientenes selvopplevde vansker på alvor. Vi må lytte til hva de opplever som utfordringer i hverdagen.

Metodiske utfordringer

En annet interessant funn fra forskningen var sammenhengen mellom selvrapporterte språkvansker, psykiske vansker og fatigue. Som regel blir ikke språk undersøkt grundig i gliomforskningen, men Edda og kollegaene fant en sammenheng mellom disse variablene. Hun påpeker at pasientene har en kompleks sykdomsbyrde og at de er en pasientgruppe i en svært sårbar situasjon.

Heldigvis er det få pasienter som diagnostiseres med en tumor i sentralnervesystemet i løpet av et år. Om lag 1000 får diagnosen, av de 1000 har cirka 300 gliom, og færre enn disse igjen har lavgradig gliom.

Derfor er det utfordrende å ha et tilstrekkelig utvalg for å kunne generalisere forskningsfunnene. Funnene har derfor sine begrensninger med tanke på statistiske metoder og generaliserbarhet, understreker Edda. En løsning er å gjennomføre større multisenterstudier, men det er ofte vanskelig innenfor et doktorgradsforløp.

God livskvalitet er målet

Edda forteller at det ville vært spennende å forske videre på selvrapportert funksjon ved å benytte kvalitative metoder, for eksempel ved å undersøke pasientenes opplevelser ved selvrapportering via spørreskjema og via intervju. Her tyder nemlig litteraturen på at det kan være forskjeller. I tillegg ønsker forskeren å undersøke hvordan selvrapporterte språkvansker påvirker daglig funksjon, familieliv og arbeid. Særlig interessant er det å se på hvilke løsninger pasientene selv finner. I tillegg ønsker hun å se nærmere på pårørendes rolle, det har trolig en sammenheng med hvordan pasientene opplever sykdomsforløpet.

Edda oppfordrer logopeder til å være oppmerksomme på valg og bruk av tester og tiltak. Hun oppfordrer også logopeder til å være oppmerksomme på andre symptomer, som psykiske plager som kan ha stor innvirkning på hvordan pasienten opplever egen funksjon. Det er pasienten som skal leve med vanskene, og vi må jobbe mot pasientenes mål og behov.

Det er ikke «one size fits all» med tanke på hvordan vi kartlegger og hvordan vi behandler pasienter. Det må tilpasses den enkelte. Vi må ta utgangspunkt i personens livskvalitet og det som er viktig for den enkelte pasienten.