PPA awareness day 2025

Skrevet av Ingvild Winsnes

Sammen med personer med primær progressiv afasi (PPA) har logoped Rosemary Townsend ved Dyscover og logoped og forsker Anna Volkmer lansert den første PPA-dagen – PPA awareness day.

Bakgrunnen for dagen

Jeg møter Anna i hennes London-hjem, ikke langt fra kontoret hennes ved University College London der hun til daglig jobber som forsker, for å høre mer om dagen og bakgrunnen for den.

Anna forteller at hun for noen år siden jobbet med et forskningsprosjekt der hun spurte personene med PPA i prosjektet hva de syns om forskningen hennes. De likte arbeidet hennes, men påpekte at det hjalp lite at Volkmer forsket på effekten av logopedi når det var lite tilgjengelig informasjon om logopedisk hjelp. Sammen med Rosemary begynte Anna å spørre personer med PPA og deres pårørende om hvordan en tiltaksplan (care pathway) burde se ut. Etter å ha snakket med over 30 personer med PPA og deres familiemedlemmer påpekte personene at PPA påvirker språk og tale, og at hovedtiltaket ved PPA er logopedi. Anna forteller at personene ønsket at forskerne kunne øke bevisstheten om PPA blant folk. Slik ble ideen til PPA-dagen til, og i 2025 arrangeres PPA awareness day for første gang.

Hva er PPA awareness day og hva kan norske logopeder gjøre?

PPA awareness day er 4. april. Dagen er støttet av the Royal College of Speech and Language Therapy som er den britiske logopediforeningen. Dette understreker at logopeder har en viktig rolle i arbeidet med personer med PPA. Dagen angår også andre profesjoner, særlig nevrologer, psykiatere og leger. Anna påpeker at dette er viktig fordi det er disse fagpersonene som ofte henviser til logoped. Volkmer ønsker at legene skal få mer kunnskap om PPA og logopedi og at flere blir henvist til logoped.

På selve dagen arrangeres et webinar, og Volkmer og Townsend har allerede gjennomført podcaster, videoopptak og nylig hadde de boklansering. Hver fredag frem til 4. april skjer det noe, så her er det bare å følge med. 

- Hva kan vi gjøre i Norge? Volkmer forteller at da de lanserte dagen forventet de ikke at den skulle bli internasjonal, men at de er svært glade for at flere land viser interesse. Ikke alle logopeder så godt kjent med PPA, så de er velkomne til å følge webinaret. Anna og Rosemary har planlagt et spennende webinar med flere korte foredrag med både nevrolog, personer med PPA og logopeder. Sammen med personer med PPA og deres pårørende har de lagd en hand-out og snakkebobler. Hand-outene er fine å ha på logopedkontoret eller henge opp på tavlen på arbeidsstedet sitt, påpeker Anna. Ideen bak snakkeboblene er at både personer med PPA, pårørende og fagpersoner kan fylle dem inn selv, og så kan man enten ta et bilde av det og poste på sosiale medier eller henge det på kontoret.

Hvorfor en egen PPA awareness day?

Anna er opptatt av at afasi etter hjerneslag og PPA ikke er det samme, og det er nettopp derfor vi trenger en egen PPA-dag. Hun forteller at ved afasi etter slag er det gjerne potensiale for bedring, mens PPA er en progressiv tilstand. Hvis man er vant til å jobbe med personer med afasi etter slag kan det være en omstilling å jobbe med personer med PPA. Anna påpeker at logopedi for PPA er annerledes, det handler mer om å opprettholde og bedre gode samtaler og bedre funksjonell kommunikasjon, og å bedre livskvalitet. Hun erfarer at det emosjonelle aspektet ved arbeid med PPA er annerledes. At vi må være medvandrere med personer med PPA på deres reise. Anna mener logopeder bør jobbe med personer med PPA helt fra diagnostisering til palliativ fase, og med deres pårørende etter det. Anna har opplevd å bli oppringt av mannen til en tidligere klient. Han fortalte at det var på grunn av logopedtimene med Anna at han skjønte at konens kroppsspråk var kommunikasjon og på grunn av dette opplevde han at han fikk sagt ordentlig farvel til henne på dødsleiet. Anna sier at hun føler seg privilegert som får dele deres opplevelse med andre, for dette er et så tydelig eksempel på hvorfor logopeder må være involvert i livet til personer med PPA.

Anna håper at PPA-dagen kan øke bevisstheten blant folk om viktigheten av logopedi for personer med PPA og deres pårørende. Hun sier at logopedi er helt essensielt. Det er essensielt for å opprettholde interaksjon og relasjoner.  Jobben vår er å vedlikeholde relasjoner, det er hovedbudskapet, sier Anna. Logopedi for PPA vedlikeholder kommunikasjon og relasjoner. Anna er glødende opptatt av å jobbe for å bedre livene til personer med PPA. Arbeidet hennes er inspirert av personene med PPA som hun møter i jobben sin. Helt i det små håper hun at mennesker som har PPA vet at det er hjelp å få. Hun fremhever også viktigheten av personsentrert tilnærming og hun håper at logopeder har mulighet til å følge personene på deres reise helt til slutten. Volkmer håper at logopeder er komfortable med å tilby intervensjoner som er skreddersydde til personen med PPA og deres familier. I et større perspektiv håper Anna at PPA-dagen blir arrangert hvert år og i flere land. Hun ser for seg en markering som starter i klokken 12 i Australia og så beveger seg gjennom verden, akkurat som nyttårsrakettene

Anna har et stort engasjement og "vi må drømme stort" som hun sier. Hun håper at norske logopeder kan være med å markere dagen, henge opp hand-outen på kontoret, ta et bilde av seg selv med snakkeboblen og poste det på sosiale medier. Fortell noen om PPA og at logopedi hjelper! Det blir spennende å følge med på alt som skjer fremover i England og forhåpentligvis blir neste års markering som Anna ønsker, og vi får en større markering i også i Norge.

Faktaboks: